Aduna kilometri pentru Bolile Rare
Eveniment organizat pe pagina de facebook Sindromul Coffin-Lowry. Romania
Februarie 2022
Luna februarie este luna constientizarii Bolilor Rare.
Intre 1 si 27 februarie va provocam sa adunati cat mai multi kilometri pentru a sustine cauza bolilor rare.
Puteti merge sau alerga.
Pe 28 februarie, Ziua Mondiala a Bolilor Rare, vom anunta numarul de kilometri care s-au strans.
Postati poza cu aceasta rama pe facebook insotita de hashtagul: #KmZiuaBolilorRare2022.
Instructiuni:
1. Incarcati in pagina de facebook a evenimentului, la sectiunea Discutii fotografia dvs, si adaugati textul care vi se potriveste: Sustin Bolile Rare sau
Sustin Sindromul Coffin-Lowry:
Azi am mers 1/2/3/4/5 km
Azi am alergat 1/2/3/4/5/7/10/12/15/17/21/422.
2.Asteptati aplicarea ramei de catre admistratori
2. Descarcati fotografia procesata
3. Incarcati fotografia inramata pe pagina dvs de facebook si adaugati textul: #KmZiuaBolilorRare2022.
Alte evenimente:
Conferintele NORD
Conferintele Eurordis
Conferintele Aliantei de Boli Rare
Ziua Bolilor Rare
Intalniri Anuale ale comunitatilor de facebook, anuntate pe paginile private ale grupurilor. Cele mai active sunt cele din USA si Marea Britanie