Protectie Sociala

Drepturi
Fiind un sindrom genetic care afecteaza dezvoltarea globala a organismului in arii importante pentru functionarea psiho-sociala cum sunt cognitia, motricitatea, sistemul osos, copii si adultii cu Sindrom Coffin-Lowry vor avea in permanenta nevoie de suport, terapii, controale, analize, investigatii si uneori interventii medicale.
Astfel, dupa aflarea diagnosticului, este recomandata incadrarea copilului in grad de handicap pentru a beneficia de drepturile oferite de statul roman.
Aceste drepturi sunt atat financiare, cat si de acces la terapii oferite de stat.

Gradul de handicap

In conformitate cu Ordinul nr 1.472/20.539/2022 privind modificarea și completarea Ordinului ministrului sănătății și al ministrului muncii, familiei, protecției sociale și persoanelor vârstnice nr. 1.306/1.883/2016 pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilități în grad de handicap si a modalităților de aplicare a acestora, emis de Ministerul Sanatatii si Ministerul Familiei, Tineretului si Egalitatii de Sanse si publicat in Monitorul Oficial nr 621 din 24 iunie 2022,

Sindromul Coffin-Lowry este un sindrom genetic cu afectare degenerativa a sistemului nervos si se incadreaza la:
Anexa 1, litera c) punctul 3:
c) Boli progresive pentru care de la debut este posibil numai tratament paliativ:
3. Boli degenerative ereditare ale SNC.

Astfel gradul de handicap recomandat este grav cu insotitor pana la varsta de 18 ani.

Dosarul pentru gradul de handicap
Pentru a indeplini formalitatile legale, parintele unui copil diagnosticat cu Sindromul Coffin-Lowry trebuie sa se adreseze Directiei Generale de Asistenta Sociala si Protectia Copilului (DGASPC) din judetul de domiciliu.
Aici lista de adrese pentru DGASP-uri:
https://copii.gov.ro/1/contacte-dgaspc/ (click pe harta, zoom pe judetul unde domiciliati).
La DGASPC, Serviciul de Evaluare Complexă a Copilului cu Dizabilitati, vor fi indrumati cu privire la componenta dosarului pe care trebuie sa il pregateasca in vederea incadrarii copilui in grad de handicap. Aceste documente sunt aceleasi pe tot teritoriul Romaniei, dar sunt publicate pe pagina fiecarei DGASPC judetene. Oferim aici link catre una dintre ele pentru a vizualiza componenta actuala a dosarului, sectiunea etapele solutionarii cazului:
https://www.protectiacopilului6.ro/directia-protectia-copilului_doc_10_serviciul-de-evaluare-complexa-a-copilului-cu-dizabilitati_pg_0.htm


Autoritati
Autoritatea care guverneaza drepturile copilului cu dizabilitati din Romania este: Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului si Adoptie (site: https://copii.gov.ro).
Aceasta a fost infiintata in februarie 2022, prin desprinderea din Autoritatea Nationala pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi, Copii şi Adopţii si se aflata in subordinea Ministerului Familiei , Tineretului si Egalitatii de Sanse (act de infiintare: http://anpd.gov.ro/web/wp-content/uploads/2022/05/hotararea-nr-234-2022-privind-atributiile-organizarea-si-functionarea-autoritatii-nationale-pentru-protectia-drepturilor-persoanelor-cu-dizabilitati-1.pdf)