Facebook:
Coffin-Lowry Syndrome Foundation – este grupul fundatiei din America cu acelasi nume. Site: https://clsf.info/. este un grup privat, cu acces restrictionat si care controleaza riguros securitatea datelor postate.
Coffin-Lowry Syndrome Family Network – este un grup foarte activ, al apartinatorilor. Nu este afiliat la entitatea juridica a fundatiei, insa si aici gasiti foarte multe informatii utile. Grupul este tot privat.
Groupe Syndrome Coffin Lowry France – grup privat. Mai putin activ. Din acest grup face parte si André Hanauer, cercetatorul care a documentat Sindromul Coffin-Lowry.
Alte grupuri nationale de facebook: Syndrome Coffin -Lowry Portugal, Coffin-Lowry Support Group UK,